りりっくさんの記事
2017/05/09

「プラダーウィリー症候群」という疾患

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今月は「プラダーウィリー症候群月間」です。
次女が生まれて、初めて知ったプラダーウィリー症候群という疾患。
15番染色体に由来する疾患で、国の指定難病です。
詳しくはこちら↓
http://www.pwstakenoko.org/aboutpws/index.html


次女はこの疾患です。告知をうけてから今でも、時々こちらでぐちぐちと悩んだり憤ったりしながら支えていだだいていました(^◇^;)

何がそんなに辛かったんだろう、と冷静に考えてみたら、未知の世界に放り込まれた恐怖だったように思う。
周囲の誰もが(医療関係者の友人知人ですら)病気ことを詳しく知らないから相談しにくいし、自力で母乳やミルクを飲めないから外に連れ出すのも大変で外出もしにくくて…。
そんな中でなかなか前向きになれなかった。


今の私は、毎日「普通」に生活しています。
まあ、確かに保育園の入園許可通知が届いたのに医療的配慮が必要な期間は受け入れが出来ないと言われてあたふたしたり、毎月通院やリハビリに通ったりはしているものの
長女を育てるのも試行錯誤。
次女を育てるのも試行錯誤。
なんだ、同じやん、と。
次女も今は2歳8ヶ月。
確かにのんびりゆっくりだけれど確実に成長していて、親バカだけど長女と2人で遊んでいる姿を見ていると幸せな気分になる。2人ともなんて可愛いんだろう、ブラボー♪

仕事して凹んだり、家族で旅行したり、馬鹿な話で盛り上がったり、時には夫に2人を任せて友達と遊びに出掛けたり。
長女と次女で、対応は工夫しているけど育て方は変わらないなぁというのが今のところの実感です。

保育園のことも、先生も初めてプラダーウィリー症候群という病名を聞いて戸惑う部分が大きかったことが一番の障害だったんだろうなぁ。
通い始めた今は他のお友達と毎日楽しそうに遊んでいるし、先生方も色々工夫しながらも特別扱いせずにいてくださるのが本当にありがたい。

これから先、次女にはオプションとして病名がついて回る。就学、就職、そのほか初めて足を踏み入れる場所で、疾患を理由に門前払いを受ける可能性は否定できない。知らないということは、無意識のうちに拒絶反応につながることがあるから…。
「どう接したらいいかわからないもん」とならないためにも、少しでも多くの方に疾患を知ってもらいたいと思っています。

マイノリティでも生きやすい世の中になるといいなぁ。
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